רון מיכאלי 1980-2020
בננו ואחינו הבכור

רון היה אמן ויוצר בנפשו, בעל עין חדה, מקוריות וחוש הומור. 

אנו המשפחה, יצרנו אתר זה לזכרו כדי להנציח את נפשו העדינה והמיוחדת, ועל מנת שאנשים נוספים יוכלו להתוודע וליהנות מיכולותיו הייחודיות בציור ובצילום. מכיוון שרון היה חסר ביטחון, יצירותיו מעולם לא יצאו לאור, מלבד בקרב המשפחה הקרובה שידעה על הכישרון הרב. למרות שהוא לא זכה להכרה ציבורית בכישרון שלו בחייו, תקוותנו שיזכה לכך במותו.

רון נפטר בגיל 40, כתוצאה מחנק בזמן התקף אפילפסיה בשינה (תסמונת SUDEP, ממנה נפטרים כ-70 אנשים בישראל מדי שנה).

בנוסף להנצחתו, בהקמת אתר זה ברצוננו להעלות את המודעות בקרב הציבור לתסמונת SUDEP ולקשר בין אפילפסיה להפרעות נפשיות, כגון דיכאון ופסיכוזה. 

מכיוון שאף רופא מעולם לא יידע אותנו שניתן למות מאפילפסיה ואודות הדרכים למנוע את הטרגדיה הזאת, אנו רואים זאת כשליחות להפיץ את המידע על כך. תקוותנו שנוכל לסייע בלמנוע מקרים נוספים כאלו בעתיד, באמצעות הנגשת אינפורמציה חיונית בנושא לחולי אפילפסיה ומשפחותיהם.

כמו כן, בשנותיו האחרונות רון סבל מהתקפים אפילפטיים רבים, ולעיתים בעקבותיהם חווה גם התקפים פסיכוטיים. בנוסף, שנים רבות מחייו הוא חווה דיכאון שלא היה מאובחן ועל כן לא טופל. 

מכיוון שלא ידענו על הקשר בין אפילפסיה לבין כל התופעות הללו, נאלצנו לגלות הכל בדיעבד. למרות שעשינו כמיטב יכולתנו במסגרת הכלים והיכולות שהיו לנו, ברגעי האמת לא תמיד הצלחנו להבין את רון ולתמוך בו בסבלו כפי שהיה ראוי.

מסיבה זו, ברצוננו להעלות את המודעות לקשר בין אפילפסיה להפרעות נפשיות (שמופיעות בקרב אחוז קטן מהחולים שאצלם המחלה לא מאוזנת), ולתת מידע על אלטרנטיבות לאשפוז פסיכיאטרי, על מנת לסייע לאנשים הסובלים ממצבים שכאלו ולמשפחותיהם לקבל טיפול נכון ומיטיב.

רון, מי ייתן ומנוחתך עדן. לעולם תהיה בליבנו.

"בוא נביא, על שלל חזיונותיך
אמן, צייר, נשמה לכודה, בוא וזרח"
תרגום חופשי מתוך השיר Shine On You Crazy Diamond / Pink Floyd

SUDEP

  • מוות בלתי צפוי באפילפסיה או SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy), נגרם לכ-70 אנשים בישראל לבדה מדי שנה.רוב רובם של חולי האפילפסיה ומשפחותיהם, ולמעשה גם רופאים רבים, אינם מודעים לקיום התסמונת ולצעדים שניתן לנקוט על מנת להימנע מהטרגדיה...

    קראו עוד
  • מה עושים בזמן התקף 'טוני קלוני'? (התקף נפילה, איבוד הכרה ופרכוסים)נשארים רגועים.מרחיקים חפצים מסוכנים.מניחים משהו רך תחת הראש.מטים בעדינות את גוף החולה לצד.שימו לב לשעון על מנת לאמוד כמה זמן ההתקף נמשך. אם הוא נמשך...

    קראו עוד

אפילפסיה והפרעות נפשיות

  • אחוז מסוים מחולי האפילפסיה, בעיקר אלו שאצלם המחלה אינה מאוזנת תרופתית, יפתחו הפרעות נפשיות כמו דיכאון ופסיכוזה במהלך חייהם.להלן קטעים מהמאמר הרפואי "ביטויים רגשיים והפרעות פסיכיאטריות באפילפסיה טמפורלית" (מתוך...

    קראו עוד
  • אדם החווה משבר נפשי זקוק לסביבה בטוחה ולתמיכה אוהבת ולא שיפוטית מהאנשים הקרובים אליו, על מנת לצלוח את המשבר על הצד הטוב ביותר. יחד עם זאת, משפחתו וקרוביו אינם אמורים לדעת כיצד להתמודד עם המשבר או לנהל אותו לבדם ללא...

    קראו עוד

כותבים על רון

  • אח שלי השנים האחרונות היו לא פשוטותאבל עכשיו כשאני חושבת עליך עולים לי רק זכרונות שמחים וטובים של נעורים, שמחה, טבע, מוסיקה, צחוק ושובבות. מעבר לכל מי שהיית בשבילי, כיאה לאח בכור, היית הראשון שחינך אותי מוזיקלית ופתח...

    קראו עוד
  • אחשלי30 הימים האחרונים עברו עלי כשאני מוצפת בתחושות כעס ואשמה איך איפשרנו לזה לקרות איך נרדמנו בשמירה איך לא הצלחנו לעזור לך לטפל בעצמך יותר טוב. כעסתי עליך, כמה שהיית עקשן אבל אני מבינה שאי אפשר באמת לכעוס...

    קראו עוד
  • רון אהוב שליעברו 30 יום ואני עדיין לא קולטת. הגוף עובד על אוטומט, הראש על רציונל והרגש מחכה לכאבי הפנטום שעוד יגיעו, כי הייתי כל כך קשורה אליך שאני מרגישה כאילו קטעו איבר מגופי, אבל אני עדיין בהלם ועצמת הכאב רדומה. אני...

    קראו עוד
  • אח שלי יקר...היית בנאדם כל כך רגיש, מוכשר, עם יכולות יצירתיות מופלאות, עם חשיבה עמוקה ורוחנית על החיים. אלו היו כמה מהדברים שחיברו בינינו. יחד עם כל זה, היית גם אדם כל כך מורכב, אבוד ומבולבל, מבודד ושקוע בתוך עצמך... כאב...

    קראו עוד
  • אח יקר.שנינו הסכמנו על זה שהחיים והקיום האלו הם מסתורין אחד גדול, שיש הרבה מעבר לנגלה לעין, שיש דברים שאי אפשר להסביר אותם. ועכשיו הגעת אל העולמות האחרים שדיברת עליהם כל כך הרבה. אל מקור הקיום של כולנו. המקום שאליו גם אני...

    קראו עוד
  • משפחת מיכאלי,  אני מצטערת מאד שלא הגעתי ללוויה, קצת קשה לי באירועים כאלו ואני מעדיפה להתאבל לבד. אני אעשה כל מאמץ להגיע לשבעה.  הבשורה הזאת עצובה מאד בשבילי. אהבתי את רון מאד, גם כבן זוג וגם כחבר. אמנם בשנים האחרונות...

    קראו עוד
  • לקח לי הרבה זמן לכתוב ואני עדיין לא בטוחה שהצלחתי לכתוב את מה שרציתי אבל... אם אכתוב את זה סימן סופי שאתה לא כאן ואני חושבת שהחלטתי בשנה הזו להדחיק את העובדה הזו עד כמה שניתן.בוואטסאפ יש לי מזכרת אחרונה ממך ובכל פעם, כשאני...

    קראו עוד
  • הכרתי את רון לפני קצת יותר מ-6 שנים. ישר הרגשתי איזה חיבור מיוחד אליו. איזשהו קשר. אנחנו מאוד מאוד שונים. ויחד עם זאת, הרגשתי גם איזה דימיון. איזה אחווה. עברנו חוויות דומות בחיים. שנינו ביקרנו במחוזות השיגעון (באופן שונה,...

    קראו עוד
  • טליה, עינת, בתיה ואבישי, אני המומה כמו כולם ואף שלא היינו בקשר יומיומי, אני זוכרת את היום שנולד, את ההתקף הראשון... ולאחר שנים שלא התראינו התרגשתי כל כך לראות את רון (את כולם, אבל משום מה הכי את רון וגם דיברתי על זה עם איילה...

    קראו עוד
  • רון היקר והאהוב,  החלטתי לכתוב לך ולא עלייך, כי הידיעה שהלכת מאיתנו שאתה עדיין בשיא של חייך ...קשה וכואבת לי מאוד!  רון, ההכירות שלי איתך היתה דרך מרפאת השיניים... ועוד אז, יכולתי לראות כמה אתה באמת יחיד ומיוחד......

    קראו עוד